Design Your Life Nieuwsbrief – maart 2023
English version below
Design Your Life is een onderzoeksproject van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en de Universiteit Twente dat in februari 2020 van start is gegaan. Hierin wordt gewerkt aan een nieuwe methode die gericht is op het zelf ontwerpen van technologische omgevingen die de autonomie van autistische jongvolwassenen ondersteunen. Dat wordt samen met zorgorganisaties, belangenverenigingen, creatieve bedrijven en kennisinstellingen gedaan. In deze nieuwsbrief vertellen we meer over ontwikkelingen van het project en de methode. De afgelopen maanden hebben we niet stilgezeten en praten jullie graag bij over de stand van zaken van het project.
Evalueren toolkit
Er is de afgelopen twee jaar veel onderzoek gedaan naar de Design Your Life-toolkit. Hierbij was neurodiversiteit ons uitgangspunt: problemen ontstaan omdat de wereld vooral is ontworpen voor- en door niet-autisten. Daarom sluit de dagelijkse omgeving soms niet goed aan bij de behoeftes. Design your Life helpt deelnemers om uit te vinden wat ze nodig hebben in het dagelijks leven, en hoe technologie daarbij kan helpen. We willen de toolkit nu graag evalueren. We gaan testen of de toolkit ook doet wat het moet doen. Daarom zijn we op zoek naar autistische jongeren (15-35 jaar) die de toolkit echt gaan gebruiken. Ervaring met ontwerpen en technologie is (juist) niet nodig. Ben of ken jij een jongvolwassene met autisme? Of begeleid je jongvolwassenen met autisme? Doe dan mee en ontwerp zelf oplossingen met de Design Your Life-toolkit. Afhankelijk van jouw wensen, mogelijkheden en ontwerpproces ga je in 2-6 maanden (samen) stap-voor-stap aan de slag. Naast een leuke ontwerp ervaring ontvang je ook een vergoeding van 175 euro! Heb je vragen of wil je je aanmelden? Neem vooral contact op met uitvoerend onderzoekers Thijs (thijs.waardenburg@han.nl) of Niels (j.c.vanhuizen@utwente.nl).
Multi-stakeholderoverleg
Op 10 maart heeft het multi-stakeholder overleg plaatsgevonden. Het was voor ons een waardevolle sessie waarin we de deelnemers op de hoogte hebben gebracht van de stand van zaken van het Design Your Life project. Daarnaast hebben we vanuit de deelnemers waardevolle input ontvangen voor het onderzoek.Een korte samenvatting van de bevindingen die wij uit de meeting hebben gehaald:
Overeenstemming over de waarde van de toolkit: vrijwel alle deelnemers prijzen de zelfstandigheid en regie die de toolkit geeft aan de gebruiker. De toolkit wordt beschreven als een nuttige en positieve benadering die leidt tot zelfkennis en inzicht in eigen denkproces. De toolkit wekt nieuwsgierigheid en nodigt uit tot gebruik omdat het leuk is met een puzzel karakter. Uitdaging is het vinden van een geschikte medeontwerper; iemand die inspireert en die te vertrouwen is.
Ontwerpsuggesties: veel deelnemers geven aan de vorm van de toolkit nog wel verbeterd kan worden. Zo wijzen deelnemers op de ‘chaos’ in de doos en de overdaad aan tekst en kaartjes waardoor het overzicht verdwijnt. Het is hierom belangrijk dat de toolkit ook weggelegd kan worden om later de draad weer op te pakken. Het ontwerpproces moet slim, gestroomlijnd en overzichtelijk gepresenteerd worden. Ook is het idee van een ‘digitale toolkit’ benoemd, die kosten kan verminderen en internationaal gedeeld kan worden. Suggestie was om instructievideo’s te gebruiken, vooral aan het begin van het ontwerpproces; van belang is dat er geen herkenbaar persoon in beeld is (‘voor het geval iemand de verkeerde kleur shirt draagt’), maar eerder een voice-over.
Uitdagingen implementatie: de toolkit is nog onbekend bij veel organisaties, waardoor zij het misschien niet willen faciliteren. Als begeleiders ermee aan de slag kunnen en willen, dan moeten zij een introductie krijgen en ergens hun vragen kwijt kunnen. Organisaties moeten begeleiders de tijd gunnen om met de toolkit vertrouwd te raken. Ook zien begeleiders het inpassen in de (geprotocolleerde) zorgpraktijk en de timing (wanneer de jongvolwassen autist aan het ontwerpen van zijn eigen leven toe is) als belangrijke, mogelijke belemmeringen. De niet-digitale versie is duur(der dan digitale versie) en kwetsbaarder voor stuk gaan en beschadiging. Voor een succesvolle implementatie is het vertellen van nut en noodzaak door collega’s van belang.
Eventuele conflicten: sommige deelnemers benoemen dat zorgprotocollen, -structuren en -doelstellingen misschien niet altijd op één lijn zullen liggen met de focus en doelstellingen van de toolkit. Ook is de vraag van wie de bedachte oplossingen zijn (royalty’s). Wie gaat de kosten dragen van de oplossing? Mogelijke conflicten met individuele autisme coaches in het veld die hun eigen methode willen inzetten.
DYL aanwezig op het Nationaal Autisme Congres
Op vrijdag 17 maart vond het jaarlijkse Nationaal Autisme Congres plaats. Voor het eerst sinds corona was dit een fysieke bijeenkomst. Het lectoraat Volwaardig Leven met Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen was goed vertegenwoordigd. Zo presenteerde Thijs Waardenburg onder meer een poster en de Design Your Life toolkit.
ITAKOM conferentie
Op 13 en 14 maart was onderzoeker Jelle van Dijk aanwezig op het ITAKOM (It Takes All Kinds Of Minds) conferentie in Edinburgh. Hij kreeg hier veel geïnteresseerde reacties over de DesignYourLife toolkit.
English Version
Design Your Life is a research project of the HAN University of Applied Sciences and the University of Twente that started in February 2020. We are working on a new method aimed at self-designing technological environments that support the autonomy of autistic young adults. This is being done together with care organisations, interest groups, creative companies and knowledge institutions. In this newsletter, we tell you more about developments in the project and the method.
Evaluating toolkit
A lot of research has been done on the Design Your Life toolkit over the past two years. Here, neurodiversity was our starting point: problems arise because the world is mainly designed for and by non-autistic people. Therefore, sometimes the everyday environment does not match well with the needs of autistic individuals. Design your Life helps participants find out what they need in daily life, and how technology can help.We would now like to evaluate the toolkit. We will test whether the toolkit does what it is supposed to do. Therefore, we are looking for autistic young people (15-35 years old) who will actually use the toolkit. Experience with design and technology is not necessary. Are you or do you know a young adult with autism? Or do you coach young adults with autism? Then get involved and design your own solutions with the Design Your Life toolkit. Depending on your wishes, capabilities and design process, you will start working (together) step-by-step over 2-6 months. Besides a fun design experience, you will also receive a compensation of 170 euros! Do you have questions or want to apply? Be sure to contact executive researchers Thijs (thijs.waardenburg@han.nl) or Niels (j.c.vanhuizen@utwente.nl).
Multi-stakeholder meeting
On 10 March, the multi-stakeholder meeting took place. It was a valuable session for us in which we updated participants on the Design Your Life project. We also received valuable input for the study from the participants.A brief summary of the findings we took from the meeting:
Agreement on the value of the toolkit: almost all participants praise the independence and direction the toolkit gives to the user. The toolkit is described as a useful and positive approach that leads to self-knowledge and insight into one’s own thought process. The toolkit arouses curiosity and invites use because it is fun with a puzzle nature. Challenge is finding a suitable co-designer; someone who inspires and can be trusted.
Design suggestions: many participants indicated that the form of the toolkit could be improved. For instance, participants point to the ‘chaos’ in the box and the overload of text and cards that causes one to lose overview. For this reason, it is important that the toolkit can also be put away to pick up the thread later. The design process should be smart, streamlined and clearly presented. The idea of a ‘digital toolkit’ was also mentioned, which could reduce costs and be shared internationally. It was suggested to use instructional videos, especially at the beginning of the design process; importantly, there is no recognisable person in the video (‘in case someone is wearing the wrong colour shirt’), but rather a voice-over.
Implementation challenges: the toolkit is still unknown to many organisations, so they may not want to facilitate it. If facilitators can and want to start using it, they need an introduction and somewhere to ask their questions. Organisations should give supervisors time to become familiar with the toolkit. Counsellors also see fitting into (protocolised) care practice and timing (when the young adult autistic person is ready to design his own life) as important, potential obstacles. The non-digital version is expensive(more so than the digital version) and more vulnerable to breakage and damage. For successful implementation, peer narration of usefulness and necessity is important.
Possible conflicts: some participants mentioned that care protocols, structures and goals may not always align with the focus and objectives of the toolkit. There is also the question of who owns the devised solutions (royalties). Who will bear the cost of the solution? Potential conflicts with individual autism coaches in the field who want to deploy their own method.
DYL present at the National Autism Congress
On Friday 17 March, the annual National Autism Congress took place. For the first time since corona, this was a physical gathering. The lectorate ‘Volwaardig Leven met Autisme’ of the HAN University of Applied Sciences was well represented. Among other things, Thijs Waardenburg presented a poster and the Design Your Life toolkit.
ITAKOM conference
On 13 and 14 March, researcher Jelle van Dijk attended the ITAKOM(It Takes All Kinds Of Minds) conference in Edinburgh. Here, he received many interested comments about the DesignYourLife toolkit.
More information?
Design Your Life is a research project of the University of Twente and the Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. For more information, check our website, Instagram or contact one of the researchers (see links below).Partners are care organisations Karakter, Dr Leo Kannerhuis, Siza, RIBW-AVV and Pluryn, interest groups Balans, TZA, Neurodiversity Foundation, Autminds, NVA, BPSW, WZW, and creative companies Assortimens, 2Tango, Cool Minds and Jouw Omgeving, and the municipality of Enschede.